A sus cinco años de edad, el pequeño Andrés (nombre cambiado) ya ha sentido en carne propia lo que es no poder contar con los servicios de salud a los que tiene derecho cuando más lo necesita. Diagnosticado con leucemia aguda en 2017 ha padecido desde entonces las trabas, las demoras y la mala atención de su EPS.

Con la esperanza de lograr la mejor atención para su hijo, los papás de Andrés, quien junto a su familia vive en La Dorada (Caldas), decidieron venir por sus propios medios hasta Bogotá en busca del tratamiento que le garantizara al menor una posibilidad de combatir su enfermedad a través de las quimioterapias y el control médico especializado que requiere.

Lamentablemente la terminación del convenio de atención entre su prestadora de salud y el hospital público que debía recibirlo, lo han privado de obtener el tratamiento médico indicado, una situación que ha soportado por largos meses y que se hizo crítica en septiembre de 2018, motivando a su familia a regresar a su pueblo natal, en donde Andrés sigue sin tratamiento, a pesar de que su tipo de leucemia es de las más severas.

La situación de este pequeño es la de cientos de niños en Colombia a los que se les vulnera el derecho a recibir un tratamiento adecuado y oportuno para luchar contra el cáncer y que hace que nuestro país, al igual que otros de la región, tenga tasas de sobrevivencia de alrededor del 60%, frente al 90% de los países a nivel global.

Así lo explica Yolima Méndez, presidenta del Observatorio Interinstitucional de Cáncer Infantil, OICI, instancia, que agrupa a la Liga Colombiana contra el Cáncer, la Asociación Colombiana de Hematología y Oncología Pediátrica y la Defensoría del Pueblo, y que trabaja desde hace 12 años para incidir en el mejoramiento de las políticas relacionadas con los niños y el cáncer en Colombia.

Según cifras de la Organización Mundial de Salud en el último año fueron diagnosticados con cáncer cerca de 300.000 niños y jóvenes entre cero y 19 años. En el caso de Colombia 1.322 casos de cáncer infantil son diagnosticados cada año y cientos de ellos afrontarán la mala atención médica y las demoras en exámenes y tratamientos que ponen en riesgo su pronóstico.

Los niños tienen la palabra

Este año para conmemorar el Día Mundial del Cáncer Infantil, el OICI realizará el próximo viernes 15 de febrero un conversatorio en el que los propios niños sobrevivientes de esta enfermedad y sus familias les contarán a los colombianos los padecimientos y angustias que han debido pasar para poder batallar contra esta enfermedad.

El propósito del evento, que será en la biblioteca Virgilio Barco a partir de las 10 a.m., será visibilizar los derechos de los niños afectados por cáncer en Colombia y que pasan no solo por la pronta atención médica, sino por el respeto hacia ellos y hacia sus familias para que puedan dedicarse a la recuperación de los menores.

“El observatorio nació hace doce años, también en el mes de febrero y por la preocupación que teníamos frente a la mortalidad evitable por cáncer infantil en el país. Esa fue la motivación en ese entonces y es nuestra motivación actual. Hay una inequidad que nos preocupa; es como si un niño tuviera o no la posibilidad de sobrevivir al cáncer dependiendo del país en el que viva”, dice Yolima Méndez.

Las principales preocupaciones del OICI tienen que ver con la detección temprana y la oportunidad en el inicio de tratamiento para los tipos de cáncer de la infancia, diferentes a leucemia aguda.

Este año el observatorio también trabajará en una propuesta de protección laboral extendida para los padres o cuidadores responsables del aseguramiento del paciente, a fin de que ellos puedan contar con las debidas garantías para la protección y el cuidado de sus hijos. 

Estos son algunos derechos de los niños con cáncer en Colombia: 

1.     Prestación de servicios preferencial:

Los menores con sospecha o diagnóstico de cáncer cuentan con protección reforzada constitucional en salud, por lo que las entidades vigiladas deben brindarles atención prioritaria e inmediata. sin obligatoriedad de pagar cuotas moderadoras o copagos

2.    Autorizaciones inmediatas:

Los servicios desde el diagnóstico hasta el fin del tratamiento de menores deben ser autorizados de inmediato, independientemente del nivel de complejidad al que pertenezcan, dispuesta en la Resolución 418 de 2014 expedida por el Ministerio de Salud y Protección Social.

3.    Prestación integral

Para niños y niñas con presunción o diagnóstico de Leucemia en Colombia tienen derecho a una Ruta de Atención en todo el territorio nacional (Rs 418 de 2014)

4.    En educación

La protección de los niños por parte de la familia contenida en el artículo 44 de la Constitución Política de Colombia y lo dispuesto en el artículo 10 de la Ley 1098 de 2006, los padres de familia o acudientes tienen las siguientes responsabilidades:

• Solicitar a la entidad territorial certificada en educación donde recibirá la atención en salud
• Acompañar al estudiante en el proceso académico que realiza.
• Colaborar con las indicaciones y recomendaciones dadas por el establecimiento educativo, responsable de aplicar el Apoyo Académico Especial.

5.    Hogares de paso:

Los hogares de paso brindarán la atención como un servicio de apoyo social para los menores de 18 años, con presunción diagnóstica o diagnóstico confirmado de cáncer, conforme a lo previsto en el artículo 2o de la Ley 1388 de 2010 y el numeral 3 del artículo 24 de la Resolución número 2590 de 2012.