La Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas y Poco Frecuentes (Funcolehf) y la de Fibrosis Quística (Fiquires), bajo la dirección de Martha Herrera Olaya, directora ejecutiva de ambas instituciones, junto a la Fundación Colombiana para Distrofia Muscular y otras enfermedades Neuromusculares (MYOS), bajo la dirección de Nancy Ricardo Gómez, expresan su urgente preocupación por el riesgo que enfrenta el sistema de salud colombiano debido al desfinanciamiento crítico para el tratamiento de dichas dolencias.

Es importante mencionar que el representante a la Cámara, Andrés Forero, reveló que el Ministerio de Hacienda podría no disponer de los recursos necesarios para cubrir los presupuestos máximos de este año, con un déficit estimado de al menos 2 billones de pesos. Lo que, según Martha Herrera, es una situación que amenaza seriamente la cobertura de servicios, medicamentos y nuevas tecnologías para pacientes con enfermedades huérfanas y poco frecuentes, que no están incluidas en el Plan Básico de Salud (PBS) y son vitales para su tratamiento y calidad de vida.

"El desfinanciamiento de los presupuestos máximos para el tratamiento de enfermedades huérfanas y poco frecuentes se ha visto agravado por la falta de cumplimiento de las metas de recaudo tributario, que ha llevado a una presión sobre la liquidez del Tesoro Nacional y a recortes presupuestales significativos. Además, alrededor de 820 mil millones correspondientes a ajustes presupuestales de 2022 aún no han sido girados, exacerbando la crisis. Esta falta de recursos está afectando gravemente a los pacientes, quienes requieren tratamientos esenciales, medicamentos especializados, dispositivos médicos y otros servicios cruciales que no están cubiertos por la UPC", indicó la directora de las fundaciones a través de un comunicado.

Es por ello que han solicitado a las autoridades competentes que se garantice la asignación y liberación de los recursos necesarios para cubrir los presupuestos de este año, de la misma forma que los ajustes pendientes de 2022. 

"Exigimos la implementación de medidas de supervisión estrictas para garantizar que los fondos se utilicen de manera efectiva y se priorice el financiamiento para enfermedades huérfanas y poco frecuentes", puntualizó.

Las fundaciones alertan de una situación crítica por las enfermedades huérfanas

Según indicó la Fundación Colombiana para la Fibrosis Quística - Fiquires enfrentan una situación crítica con 19 pacientes cuyos tratamientos y estudios diagnósticos especializados están en riesgo debido a la falta de recursos. Debido a que requieren medicamentos esenciales y estudios vitales para su calidad de vida.

De igual manera, la Funcolehf expresó que se encuentran afrontando una situación similar con pacientes que han presentado desde el mes de julio barreras de acceso a los servicios de salud, respecto a la entrega oportuna de medicamentos e insumos médicos necesarios para su tratamiento que les permite llevar una vida en condiciones dignas.