Hablemos de otras formas de llegar a una muerte digna. En la resolución 971 de 2021 del Ministerio de Salud sobre eutanasia debo decir que la definición de los Cuidados Paliativos está incompleta, toda vez que no se menciona cuál es el alcance de éstos. Para mí, los cuidados paliativos son la forma compasiva de aliviar el sufrimiento, a través de un control eficaz de síntomas; sin embargo, también intervienen en el acompañamiento en la toma de decisiones, en comunicar y hablar de temas difíciles como la muerte, el legado y la aceptación, pero además vemos los pacientes desde todas sus facetas, lo ético, lo físico, lo emocional, lo social y lo espiritual. 

Quiero contarles la historia de amor y de cuidados de Raúl, Gloria y Paula, que habla sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), sufrimiento y cuidados paliativos. Paula es médico y ahora decidió trabajar conmigo brindando cuidados paliativos al final de la vida, quiero que lean su historia.

PAULA: “Todos los seres humanos tenemos experiencias de vida distintas y de alguna u otra forma son estas experiencias las que nos forman emocionalmente y nos enseñan a ver la vida de una forma diferente. Pues bien, mi núcleo familiar, mi papá, mamá y yo, vivíamos felices pues pronto sería mi grado de médico; sin embargo, ese mundo de felicidad llegó hasta el 24 de julio de 2018, día en el que a mí papá (Raúl) le diagnosticaron ELA. La tristeza nos envolvió, pronto comenzó el deterioro de mí papá, es muy duro verlo hoy caminando bien y tres días después verlo y escucharlo decir “es que no puedo dar el paso, me pesa el cuerpo”, viéndolo llorar. Hasta ahí no llevábamos ni siete meses del diagnóstico, cuando siguen pasando los meses y ves que al comer ya se demora más de lo normal aparecen otro tipo de síntomas como sudoración, reflujo o cuando tose porque el tragar se dificulta.

Quiero contarles que las voluntades anticipadas de mí papá fueron: el no deseo de sonda de gastrostomía (para alimentación), no traqueostomía (para respirar) y no resucitación; es impactante porque ya es una decisión que él tomó y que manifestó desde los primeros meses.

El deterioro fue rápidamente progresivo, meses después, dejó de tragar por completo, en ese entonces seguía sin aceptar la gastrostomía, aun cuando su paliativista, el Dr. Hernández, le había explicado los beneficios de la misma y que se realizaría con intención paliativa lo que mejoraría su calidad de vida. Lo conversamos los tres en familia y finalmente, accedió … y si, aunque fue algo molesto físicamente para él; al siguiente día estaba feliz porque no tenía miedo de atorarse con la comida, recuerdo su sonrisa pícara y su cara de tranquilidad.

Debo decir que por más difícil que fue la enfermedad para mi papá nunca pidió la eutanasia aun cuando se lo mencionaron al principio del diagnóstico ¿Por qué no solicitó o acepto la eutanasia?, La verdad no tengo respuesta, pues nunca se lo pregunte, quizás quería seguir disfrutando dentro lo que podía a mi mamá y a mí, solo estábamos felices porque no tendríamos que despedirlo de esa manera y estaríamos un tiempo más con él. ¿Por qué irse de este mundo cuando aún tenía su condición física para que disfrutáramos de él? Vive tu momento y deja que la vida se encargue”.

Raúl falleció finalmente rodeado del amor de su familia y como él lo pidió.