“Sebastián es la persona que me ha dado las lecciones de vida más grandes. Hace ya casi cinco años a su mamá y a mí nos dieron la peor noticia de nuestras vidas y hoy soy el primer convencido de lo equivocadas que estaban aquellas personas que ven el mundo de una única manera, incapaces de reconocer este espectro increíble y lleno de diversidad en el que estamos todos”, le dijo a EL NUEVO SIGLO Andrés, el padre de Sebas, como le ha dicho siempre a su hijo de ya casi siete añitos y que desde muy temprano en la vida fue diagnosticado con Trastorno de Espectro Autista (TEA).

Aún así, confiesa que ha sido un proceso difícil. Al comienzo, apenas diagnosticaron a su hijo con esta condición él, una persona profundamente devota, se hizo una única pregunta en mas de una ocasión: "Por qué a mí? ¿Por qué a mi hijo?". Después asumió su destino y dedicó cada uno de sus días a tratar de entender el mundo en el que vive Sebastián para hacérselo más fácil; para hacerle más sencillo su tránsito por este rompecabezas que es la vida, para ayudársela a descifrar. "Aprendí a comunicarme sin hablar, a amar sin tocar y a simplemente querer de una manera diferente".

Ni enfermedad ni discapacidad, las personas que nacen con esta condición pueden llegar a tener habilidades extraordinarias y formas distintas de ver el mundo. Bueno, distintas para cualquier persona que se considere “normal”, un término cada vez más odioso, en desuso y que debe emplearse cada vez con más rigor.

“Normal es una palabra que siempre me ha molestado. ¿Qué es normal? Todos somos únicos, todos somos irrepetibles, todos tenemos retos, fortalezas y debilidades. Esto hace parte de la neurodiversidad y el autismo hace parte de esa neurodiversidad”, dijo a EL NUEVO SIGLO la psicóloga experta en TEA y directora de la Clínica Progressos IPS, Luisa Fernanda Castellanos Aguilar.

Luisa lleva más de 14 años trabajando con personas que tienen esta condición neurológica y desde hace mucho hace un llamado a que la gente entienda que esta es una condición demasiado amplia, con mayores y menores intensidades, con unas y otras dimensiones, y que nunca debe encasillarse en pensar que se trata de personas aisladas y distantes en su propio mundo y mucho menos que todas son iguales.

“Hay niños con discapacidades dentro del espectro, hay otros que no tienen ninguna. Y no hay que mirar este diagnóstico como una etiqueta o un limitante; no hay que mirarlo como un sinónimo de barrera. Mi cerebro piensa de una manera y no de otra y eso hace parte de la neurodiversidad…”. Y así es. Así se debe asumir.

“Mi Sebas tiene sus propios tiempos, una ternura infinita, unas capacidades enormes en muchos otros aspectos y tiene magia. En mi caso, él es mi mejor refugio y mi mayor tesoro. Ahorita cumplirá siete años y cada vez es más personita, se comunica mejor, expresa sus sentimientos de otras maneras y es un avión en muchas cosas… Él me inspira y nunca ha dejado de darme lecciones de vida”, añadió Andrés, quien prefirió no recordar ese momento en el que les dieron el diagnóstico porque, sea como sea, “no es fácil”, añadió.

Por el contrario, Carolina lo recuerda con un poco más de tranquilidad. Para ella el mundo del autismo se le abrió de par en par cuando a su hijito que hoy tiene seis años, Nicolás, le diagnosticaron esta condición al año y nueve meses de vida.

“Cuando vimos los primeros signos yo sospechaba que podía ser autismo pero no quería decirlo en voz alta por todo lo que eso implicaba. Yo en el fondo sabía que algo estaba sucediendo porque, por ejemplo, él no atendía por su nombre pero yo sabía que no era sordo puesto que a él le gustó la música desde muy bebé. Yo sabía que su desarrollo no estaba dentro de la escala que se esperaba en los niños de su edad. Sabía que algo andaba mal”, relató.

Y cuando las sospechas fueron confirmadas el golpe “fue durísimo”, así lo expresa Carolina, "durísimo". Pero no porque esté mal tener autismo, dijo. “No. Eso no debería ser un problema. El problema es este mundo. Nosotros vivimos en un mundo excesivamente cruel, en donde lograr cualquier sueño es muy difícil; para todos. Hay exclusión, hay rechazo y todos los padres tenemos expectativas y posibilidades que vemos morir con ese diagnóstico”.

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Una conexión a través de la música

No obstante, aunque Nicolás jamás ha pronunciado una sola palabra, su comunicación, a través de la música, se hizo fluida, cálida y cariñosa. “Yo siempre he escuchado música, todo el tiempo, e incluso antes de que nos dieran su diagnóstico, él se emocionaba muchísimo cuando predominaba el sonido de la guitarra. Le comencé a colocar muchísimo Soda Stereo, le comenzó a gustar muchísimo y no exagero cuando te digo que por lo menos durante tres años no hubo un solo día en el que no escucháramos una canción de Soda Stereo juntos”.

“‘De música ligera’, ‘Entre caníbales’, ‘La ciudad de la furia’ y ‘Trátame suavemente’… Todos los días, hasta que después comenzaron a gustarle otros artistas como Aterciopelados, The Police y ahorita muere por Michael Jackson”, indica Carolina, quien le canta las canciones que escuchan y en ocasiones bailan al son de una que otra tonada. “Pone sus pies sobre los míos y ahí terminamos bailando”.

Para Carolina, todo lo que él hace es extraordinario y es emocionante. “Dicen que los niños autistas no son muy expresivos y emotivos, y lejos de eso. Él es demasiado cariñoso, demasiado expresivo, se lanza sobre mí para que lo abrace y cuando me mira siento un contacto tan profundo. Al comienzo era tan difícil que él me atendiera por su nombre. Ahora lo hace y es extraordinario. Todo con él, todo en él, es extraordinario. Es maravilloso”.

Pero el futuro da temor. Es un hecho y Carolina lo dice con total naturalidad cuando se le pregunta qué le da temor. ¿Teme, por ejemplo, a la adolescencia y los cambios que ella implique, sin saber qué retos se presentarán?

“La adolescencia seguramente será un reto y seguramente será difícil enfrentar el plano de la exploración de la sexualidad que tienen todos los seres humanos. Va a ser difícil. Pero mi temor más grande es a morir y dejarlo solo. Le tengo pánico a faltarle y a que se quede solo. Uno siempre quiere morir primero que los hijos pero yo no quiero morir primero que el mío”, lo confiesa escuetamente esta mujer berraca, a la que no le tiembla la voz y quien agradece cada segundo de la vida que le ha tocado, siendo la mamá de Nicolás.

Un mes pintado de azul

La conciencia alrededor de esta condición ha crecido a nivel mundial. El pasado 2 de abril el mundo celebró, como todos los años desde que la Asamblea General de las Naciones Unidas lo declaró como el Día Internacional de la Concientización del Autismo, un día para reconocer y promover los derechos de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA).

Por su parte, el Distrito le dedica a este tema todo abril, denominándolo “Mes azul”, con la intención de generar conciencia y visibilizar las habilidades y capacidades de las personas con TEA, alrededor de los niños con autismo.

¿Y por qué es el “Mes azul”? ¿Por qué con el azul el mundo decidió representar en una acción positiva a las personas con autismo? Porque este color se relaciona con el mar, con el infinito, en ocasiones con la calma y siempre con una infinidad de posibilidades.