EN EL marco de la lucha contra el cáncer infantil, que se conmemora este 15 de febrero, la senadora Nadia Blel, autora de la Ley Jerónimo, que crea el registro público de donantes de células madre, solicitó al Gobierno nacional celeridad en el proceso de reglamentación y creación de dicha herramienta, con el fin de que pueda ser usada para salvar la vida de miles de niños diagnosticados con esta enfermedad.

La Ley, sancionada en julio de 2022, da la directriz para que el Gobierno genere un registro gratuito que permita coordinar la búsqueda de donantes hemocompatibles tanto dentro como fuera del país, aumentando así las posibilidades de encontrarlo adecuada y oportunamente, eliminando barreras como el alto costo y el tiempo que se gastan pacientes y familiares.

“Nuestros niños siguen perdiendo la batalla contra el cáncer. Solo el año pasado la tasa de mortalidad en los casos de leucemia aumentó más de un 6%. Hacemos un llamado al Gobierno nacional a no perder más tiempo y reglamentar lo antes posible la Ley Jerónimo. Para la niñez diagnosticada con cáncer, cada día cuenta”, afirmó la senadora Nadia Blel.

Sin embargo, según información del Instituto Nacional de Salud, la ley se encuentra aún a la espera de tener un marco regulatorio e iniciar operación debido a que no se gestionaron en el 2023 los recursos necesarios para iniciar con estas actividades.

Asimismo, está aún sin ser reglamentado el programa de incentivos para las personas naturales o jurídicas que contribuyan a las actividades relacionadas con el proceso de obtención, extracción, procesamiento, almacenamiento y donación de estas células, así como tampoco se ha creado el manual de buenas prácticas para estos procedimientos, el cual tenía que haberse regulado en diciembre de 2022 y julio de 2023 respectivamente.

“Consideramos que la tardanza en la reglamentación se debe a que el Ministerio no ha priorizado en su agenda el registro como un tema de interés regulatorio. Sentimos que para ellos esto no es importante ni una prioridad. Aunque han adoptado y adelantado algunas resoluciones, estas son esporádicas y no se ha colocado una mesa de trabajo en acción que tenga como resultado esa reglamentación, sino que esas acciones obedecen sobre todo a los requerimientos que se han hecho y para nosotros, para el país, para los niños que hoy han sido diagnosticados este tema de registro es de extrema importancia”, aseveró Blel.

Menos de seis meses de plazo

Actualmente, en Colombia hay 7801 menores de 18 años diagnosticados con cáncer, siendo la LLA el tipo de cáncer más frecuente, seguido de los tumores del sistema nervioso central y del ojo, y el linfoma no Hodgkin. Se estima que por cada 1.000.000 de habitantes menores de 18 años, se reportan 61,3 casos nuevos y 543,5 casos totales o prevalentes.

Justamente, para brindar más herramientas que permitan luchar contra esta enfermedad, en la Ley Jerónimo se establece que el Registro Nacional Público de Células Progenitoras Hematopoyéticas (RNDCPH) debe ser desarrollado y operado por el Instituto Nacional de Salud (INS), en colaboración con entidades territoriales con experiencia en registros de células madre. Asimismo, la ley determina que será el Ministerio de Salud el responsable de su creación, con un término de dos años para llevarlo a cabo, plazo que se cumple en julio de este año.

“El Ministerio estaría incumpliendo una orden que fue dada a través de una ley y con esto estaría generando una afectación a esa oportunidad que tienen las personas hoy que han sido diagnosticadas y que están en la búsqueda y en la espera de un donante. El registro es una solución a esa carencia, a esas dificultades que tienen hoy las personas de encontrar un donante que sea compatible y que en últimas se traduce en oportunidad de vida. Por eso desde el Congreso seguiremos utilizando el control político que es una herramienta muy poderosa para exigir el cumplimiento de las funciones al sector Ejecutivo”, puntualizó la senadora.

Blel enfatizó que esta ley es producto del sentir ciudadano, sobre todo de las dificultades que atravesaron varias familias colombianas para poder encontrar un donante compatible.

“La voz de la ciudadanía en estos temas y el respaldo que le puedan brindar a la iniciativa es muy importante porque es la ciudadanía misma quien ejerce el control social. La ciudadanía es el corazón de esta iniciativa, por eso hacemos el llamado para que sea la ciudadanía quien abrace esta iniciativa, quien exija al Ministerio el cumplimiento de esa reglamentación”, concluyó.