El autismo es una condición de vida que afecta a una de cada cien personas en el mundo. Afecta la configuración del sistema nervioso y el funcionamiento cerebral, y se puede presentar en diferentes niveles y distintas intensidades que cubren un amplio espectro.
Historias de vida con el autismo hay millones, pero hay una que llama la atención y es la de Mariana Ferrer, una destacada directora y productora audiovisual colombiana, a quien la vida le dio un giro con la llegada de su hijo Simón, diagnosticado con autismo desde muy pequeño. A partir de entonces, ella se embarcó en un camino lleno de desafíos, centrando su atención en comprender y apoyar a Simón.
La pandemia fue un punto de inflexión que llevó a Mariana y a Simón a dejar la ciudad y refugiarse en el campo, donde ella diseñó una nueva rutina que se adaptaba a las necesidades del niño.
Basándose en estas experiencias, Mariana decidió compartir su viaje con otras personas, a través del libro "Los regalos de Simón", una obra íntima que relata la vida de la autora junto a su hijo. En este hablan de la valentía y el amor incondicional que caracterizan su relación, y demuestran con su día a día que las personas dentro del espectro pueden llevar una vida digna y feliz a pesar de los conflicto y dificultades que les plantea el mundo en su día a día. La publicación fue presentada en Bogotá en el marco de la Feria del Libro.
“Queremos destacar que la barrera más grande que tienen las personas como mi hijo, no es la condición en sí, sino la falta de conocimiento de la sociedad, que no se las pone nada fácil. Además, existen muchos falsos mitos, por ejemplo, que viven en su propio mundo, que todos son genios, que no se comunican, y hablar de manera natural sobre el tema desde nuestras vivencias y cotidianidades crea una importante empatía en los demás y les da más conocimiento para que cada quien maneje de la mejor manera sus propios procesos, realidades y vivencias”, relata la autora.
Añade: “El libro es ver que así uno crea que no va a poder salir del hueco, con trabajo y compromiso se puede ser feliz en el espectro, con miles de desafíos y saltando matones, pero entendiendo la felicidad como el saber capotear de la mejor manera lo que sea que llegue”.
Fundación
Esa misma valentía para dar a conocer su historia llevó a madre e hijo a crear la fundación Los Amigos de Simón, para ayudar y a mejorar la vida de otras familias en la misma condición. Mediante talleres, charlas y acompañamiento han logrado hacer conciencia de que el autismo es una condición de vida natural y que hay que aprender a vivir con ella.
“Esta no es una enfermedad, así que las personas con autismo no necesitan ser 'curadas', sino aceptadas y comprendidas en su diferencia. Los amigos nacieron como nuestra propia red de apoyo, pues es lo que más necesita una persona como Simón, y sin darnos cuenta se volvió la red de apoyo de muchas personas… son los amigos de Juan, de María, de Pedro, y de alguna manera sin proponérnoslo terminamos siendo una motivación para las familias que recién comienzan a convivir en el día a día con esta condición”, asegura Mariana.
Mediante estas acciones, y otras a las que con frecuencia se unen importantes actores y otras personas de la televisión colombiana, esta madre incondicional ha logrado sensibilizar a su comunidad sobre el autismo, permitiendo que Simón se integre plenamente a través de actividades como el cultivo de huertas orgánicas y la producción de huevos de “gallinas felices”, así como la venta de alcancías pintadas por él mismo.
Esta historia es un ejemplo inspirador de cómo el amor, la comprensión y la dedicación pueden superar los obstáculos del autismo y crear una comunidad más inclusiva y consciente.