EN EL marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM) promovido por la Federación Internacional de esta enfermedad, se lanzó una iniciativa que busca generar conciencia sobre los desafíos que deben enfrentar  los pacientes, así como sobre la importancia del diagnóstico oportuno de la enfermedad ya que disminuye la posibilidad de presentar discapacidades severas en el futuro. Adicionalmente, la iniciativa pretende, recoger las acciones que permiten romper las barreras de los afectados con este trastorno de tipo neurológico y publicarlas en el hashtag: #strongerthan MS y en el sitio  web de la organización mundial  www.worldmsday.org.

De acuerdo con el Atlas Mundial de la enfermedad, la EM es una patología del sistema nervioso central (SNC) en la que se diferencian dos partes principales: cerebro y médula espinal. La mielina que es la encargada de envolver y proteger las fibras nerviosas facilita la conducción de impulsos eléctricos entre las fibras nerviosas. Cuando se presenta la enfermedad la mielina se pierde en múltiples áreas y producen en ocasiones, cicatrices (esclerosis). Estas áreas lesionadas se conocen también con el nombre de placas de desmielinización.

La mielina no solamente protege las fibras nerviosas si no que también facilita su función. Si la mielina se destruye o se lesiona, la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y al cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de síntomas.

De hecho, la Esclerosis Múltiple es la segunda causa de discapacidad neurológica más frecuente dentro de la población juvenil en el mundo y afecta en mayor proporción a la población femenina. De acuerdo con el Doctor Luis Zarco, médico especialista en neurología: “Un paciente con este tipo de padecimientos se ve enfrentado diariamente a diferentes desafíos que dificultan el desarrollo normal de su  vida, como los plazos largos y extensos para recibir los medicamentos por parte de las entidades de salud, la falta de consultas médicas y la poca información que se emite sobre la misma enfermedad y sus síntomas“.

Los pacientes con Esclerosis Múltiple presentan alteraciones visuales, desequilibrio, adormecimiento, inestabilidad con vértigo y dificultad para hablar. Además de acuerdo con el nivel de evolución pueden presentar  parálisis a un costado del cuerpo, debilidad muscular progresiva e inflamación de la médula espinal, indicó el Dr. Luis Zarco.

Experiencias en Colombia

En Colombia aunque no hay cifras precisas sobre el número de pacientes con Esclerosis Múltiple, actualmente se estiman de 1 a 5 casos de personas diagnosticadas con esta enfermedad, por cada 100 mil habitantes. Esto significa que en el país debe haber aproximadamente 2.000 afectados.

En el marco de esta conmemoración Luz Miller, terapeuta respiratoria y paciente de 54 años comparte su propia estrategia para ser más fuerte frente a la enfermedad,  la cual define en 4 pilares. El primero es tener algún tipo de vida espiritual, contar con el medicamento adecuado para evitar recaídas y deterioros que conllevan a discapacidades significativas, así como tener un grupo de apoyo conformado por familiares, amigos y personal del sector salud que interviene en el tratamiento. Le otorga especial importancia a tener una buena actitud, rodearse de personas positivas y visualizar el futuro con esperanza. En su caso particular es pensionada y ahora aprovecha cada día para desarrollar sus aficiones por la historia del arte y la fotografía, con eso mi calidad de vida hoy después de 12 años de diagnóstico es buena.  

Esta conmemoración del día mundial de Esclerosis Múltiple 2015, Helmer Murillo, esposo y cuidador de Luz Miller manifiesta que para romper las barreras frente a esta enfermedad es vital conocer información de la patología para aprender a entender los estados propios de la enfermedad, incluso las posibles oscilaciones en el ánimo. Señala de igual manera, la importancia de superar el desconcierto inicial que genera este tipo de noticias y centrarse en la búsqueda de alternativas que aporten al bienestar del miembro de la familia aquejado por la enfermedad. El rol del médico especialista es fundamental pues ofrece apoyo incondicional para superar los malestares propios de esta afección que se reflejan en dolores, reacciones al tratamiento y cambios bruscos de temperatura.

Por último, insiste en el beneficio de afrontar el tema con apoyo espiritual, y ser condescendiente con los requerimientos de la persona. “nosotros somos personas de fe, hemos aprendido juntos en estos años y a veces  le ponemos humor a las situaciones que se van presentando.